Auteur Ellen Kil heeft zich teruggetrokken uit het project ‘Hoogstpersoonlijk’ dat kadert binnen ‘De Warmste Week’. In januari werd ze uitgenodigd om een workshop te geven in het museum Dr. Guislain. Thema zou ‘de ontmoeting’ zijn en meer bepaald de ontmoeting met een blind persoon. “Het was eerder een ontmoediging,” aldus Kil. “Ik heb er geen warm gevoel aan overgehouden.”
“Er werd geen concrete datum vastgelegd,” zegt Kil, “er werd gemikt op juli of augustus, maar toen ik een aantal concrete datums voorstelde, kreeg ik gewoon geen antwoord. De workshop werd steeds uitgesteld, alsook de beloofde rondleiding in het museum Dr. Guislain waar de workshop zou plaatsvinden. Uiteindelijk ben ik zelf met mijn vriend op verkenning gegaan. Toen ik in juni geen nieuws van de organisatie kreeg, besloot ik de samenwerking te stoppen, maar er was al een uitgebreid artikel verschenen over mij als docent. Ik heb de workshop nog uitgewerkt en er werd mij een vrijwilligersvergoeding van 50 euro beloofd. Pas drie maanden en vele reminders later werd deze voorgeschoten door Cindy Peeters, coördinator van vzw Breedbeeld, met eigen middelen. Dit kan en mag niet de bedoeling zijn: het is aan een organisatie om haar medewerkers correct te verlonen.”
Blind met blind maakt niet bemind
Blindenzorg Licht En Liefde vroeg steun via ‘De Warmste Week’ voor het project ‘Hoogstpersoonlijk’. Het project wil blinde en slechtziende artiesten samenbrengen en in de kijker zetten op een tentoonstelling in het museum Dr. Guislain, het museum van de psychiatrie. “De bedoeling is om te tonen dat ook blinde mensen best getalenteerd zijn. Mij werd gevraagd om de groep te begeleiden en om over deze ontmoetingen te berichten,” zegt Kil. “Even voelde ik mij wel vereerd, omdat er aan mij werd gedacht en omdat ik werd geprezen als auteur, maar ik vond het niet inspirerend. Het is niet, omdat we blind zijn, dat we het automatisch met elkaar kunnen vinden en mijn hart ligt vooral bij het schrijven van eigen werk. Liefst van al zit ik achter mijn computer en verdwaal ik in mijn fantasie, waar ik me alles kan permitteren wat in het echte leven niet kan: vreemdgaan, moorden zonder gestraft te worden… op een onbewoond eiland waar niemand mij raken kan of op het web waar ik me kan optrekken aan de positieve reacties van mijn volgers. Ik ben graag bij mijn vrienden die me met warmte omringen en de docenten bij wie ik me goed voel en gewaardeerd.”
“Ik had geopperd dat een workshop wel waardevol zou kunnen zijn, gewoon omdat ik zelf graag aan schrijfworkshops deelneem,” vervolgt Kil. “Ineens kreeg ik de vraag of ik die workshop niet zelf zou kunnen geven en ik dacht: natuurlijk kan ik dat, waarom ook niet, maar wil ik dit ook wel? Er kwam meer bij kijken dan ik had gedacht. Een workshop voor een groep blinden en slechtzienden brengt organisatorisch extra uitdagingen met zich mee: het zoeken van vrijwilligers om de cursisten te begeleiden in het museum en op weg van en naar het station, het zoeken van een gids die een rondleiding verzorgt… Zelf ben ik van Antwerpen en ken ik mijn weg niet in de stad Gent, laat staan in het museum. Mijn vriend is dan ook met me meegegaan. Ik vond het belangrijk dat ik hem vanuit de organisatie met een etentje kon bedanken, maar de vergoeding bleef drie maanden uit.”
Samenwerken is ’t allermoeilijkst op aard
“Mijn carrière in het onderwijs liep heel anders dan ik had gedroomd,” vertelt Kil, “en ik ben dan ook een andere weg ingeslagen. Goede leerkrachten zijn altijd mijn grote voorbeelden geweest, maar zelf ben ik geen geboren lesgever. Ik heb dan ook doorverwezen naar andere organisaties die wel over bevlogen docenten beschikken en ik heb de workshop uitgedacht, maar het wilde gewoon niet klikken. Ik werd overladen met complimentjes, alsof ik een idool was, waardoor ik des te meer het gevoel kreeg dat ik echt tekortschoot. Ik ben pas fier op mezelf als ik echt iets concreets heb bereikt, wat nu niet het geval was. Van waardering kun je geen brood kopen; wat je echt nodig hebt, zijn concrete afspraken. Tijdens de voorbereiding besefte ik hoe moeilijk het kan zijn om samen te werken en hoezeer je soms afhangt van de mensen om je heen. Ik werd serieus met mijn neus op de feiten gedrukt: ja, ik ben blind en ja, voor sommige beroepen is dat een beperking. Ik houd werk en privé zo veel mogelijk gescheiden. Om mijn werk naar behoren uit te voeren wil ik niet van mijn eigen netwerk afhankelijk zijn. Alleen als het echt klikt, laat ik mensen toe tot mijn vriendenkring.”
“Ik had vooral op ziende deelnemers gemikt,” vervolgt Kil, “maar er werd geadverteerd in de tijdschriften van Blindenzorg Licht En Liefde, waardoor ik niet meer als enige blinde aanwezig zou zijn. Doel van de workshop was om de deelnemers te laten zien wat je als blinde allemaal wel niet kan, maar er zijn zo veel meningen als mensen en niet iedereen is die mening toegedaan. Medewerker Piet Devos vond het belangrijk om in te zoomen op het aspect ‘handicap’, iets waar ik me niet mee kan verzoenen. Als docent moet je natuurlijk neutraal blijven en laat dat nu net niet mijn sterkste kant zijn, zeker gezien dit thema mij nauw aan het hart ligt. Zelf probeer ik mijn beperking waar mogelijk te vergeten. De laatste jaren is dat mij ook behoorlijk gelukt. Mijn collega’s en vrienden kijken voor twee, behandelen mij als een gelijke en maken alles mogelijk voor mij, maar niet iedereen heeft het geluk om zulke fijne mensen te ontmoeten. Als leerkracht moet je natuurlijk iedereen aan bod laten komen, met iedereen rekening houden en ieders mening respecteren. Het maakt niets uit wat je er zelf van vindt. Het doel is dat de cursisten schrijven en zich laten horen.”
Al bij al een leerrijke ervaring
Toch heeft Kil er veel van geleerd, vooral over zichzelf: “Liefst van al zou ik volledig op mezelf willen staan, omdat ik dan ook het meest mijn eigenheid kan bewaren als auteur, wat niet wil zeggen dat ik niet opensta voor constructieve feedback. Ik heb ervaren dat de beste schrijfdocenten niet altijd schrijvers zijn en dat geldt ook voor mijzelf. Een schrijver? Die moet vooral schrijven,” lacht ze.
“Op mijn werk bij VDAB kan ik echt mijn eigen ding doen,” vervolgt ze. “Alle klantencontacten verlopen telefonisch en dat is echt een grote luxe: niemand ziet dat ik blind ben en niemand stelt zich vragen. Er zijn weinig aanpassingen nodig, waardoor ik me een volwaardig lid voel van het team. Hoe antwoord je op vervelende vragen? Wat als mensen niet verder kijken dan je handicap? Het zijn zaken waarbij ik op mijn werk niet stil hoef te staan, want ik heb superfijne collega’s.”
Blinden horen niet thuis in de psychiatrie!
“Een workshop in het museum dr. Guislain, het museum van de psychiatrie: in het begin vond ik het wel lachwekkend,” zegt Kil. “Prof. dr. Leroy verwees mij rechtstreeks door naar een psycholoog, omdat ik mijn vragen had bij experimentele therapieën op blinden en slechtzienden die de directeur van Licht En Liefde volgens medewerker Jan Dewitte blijkbaar toejuicht! Ik dacht: waarom ga ik er niet naartoe om eens een andere stem te laten horen? Maar ik was diep geraakt door de veelheid aan machines en onmenselijke behandelingen waaraan mensen nog steeds worden blootgesteld. Ik voel dat dit vooral negatieve energie met zich meebrengt en dat ik mijn tijd beter kan spenderen aan projecten waar ik echt in geloof. Blinden horen niet thuis in de psychiatrie! Ze worden weleens in de marge van de samenleving geplaatst, maar zijn niet ziek en zijn perfect in staat een zelfstandig en volwaardig leven te leiden. Zelf heb ik altijd mijn weg gevonden, met vallen en opstaan weliswaar.”
“Blindenzorg Licht En Liefde moet zich beter toespitsen op haar kerntaken,” meent Kil, “het trainen van mobiliteit, het geven van workshops over de iPhone… Dat is waarmee de meeste blinden en slechtzienden echt geholpen zouden zijn. Tijdens de coronacrisis is de vzw meerdere maanden gesloten geweest en werden de mensen echt aan hun lot overgelaten. Schandalig,” vindt Kil. “Op vlak van kunst heeft Licht En Liefde niet de nodige expertise en de structuur is erg log. Er was steeds overleg nodig met de directeur, met het museum, met vzw Breedbeeld, waardoor concrete realisatie onmogelijk bleek. Op vlak van schrijven is er voor blinden en slechtzienden ook voldoende aanbod in het reguliere circuit. Bij Wisper, aan de Stedelijke Academies Beeld & Woord en de SchrijversAcademie ben ik steeds welkom geweest. Iedereen met een visuele beperking kan schrijven: meer dan een laptop heb je niet nodig. Ik zie niet in waarom aparte workshops zouden moeten worden voorzien. Het is juist belangrijk te kunnen meedraaien in de gewone maatschappij.”
Niet wikken en wegen
“Breng pen en papier mee,” had Kil gezegd. “Een laptop mag, maar moet niet.” Dit lag bij één van de medewerkers erg gevoelig: je kan een groep blinden en slechtzienden toch niet vragen om pen en papier mee te brengen: ze werken met braille-, spraak- of vergrotingssoftware. “Zelf heb ik dit nooit als een drempel ervaren,” aldus Kil. “Ik neem deel aan zo veel workshops waarvoor je pen en papier moet meebrengen. Er is altijd wel een stopcontact voor mijn laptop geweest en steeds kreeg ik het cursusmateriaal digitaal, als ik ernaar vroeg. Ik heb geen zin om elk woord te moeten wikken en wegen,” vervolgt ze. “Wat ikzelf eerder als pijnlijk ervaar, is dat Licht En Liefde haar facturen nog steeds op papier verstuurt, niet eens in braille, maar in zwartschrift. Iedereen werkt digitaal,” zegt ze, “maar juist een organisatie die specifiek voor blinden en slechtzienden is bestemd, gaat niet mee met haar tijd en correspondeert in een vorm die voor de doelgroep niet erg toegankelijk is. In plaats van die facturen gewoon te mailen, wat beter is voor het milieu, worden ze nog steeds afgedrukt.” Kil heeft de organisatie hier al meermaals op aangesproken, dit echter zonder resultaat.
In mei startte Kil een petitie om handicap niet langer als een ziekte te beoordelen en mensen met een handicap in hun kleurrijkheid te erkennen en te waarderen. “Ons DNA geeft reeds te veel prijs,” aldus Kil. “Ouders kunnen reeds voor de geboorte laten onderzoeken of hun kind al dan niet een handicap heeft. Dit kan een reden zijn voor abortus.” De petitie werd wijd en zijd verspreid: “bij mijn familie, bij onze leesclub, via diverse schrijfgroepen, via de groep van onze straat in Whatsapp, in een online nieuwsbrief van VDAB-Servicelijn Antwerpen, op allerlei plaatsen waar ik heb gewerkt, zelfs bij enkele mensen van de radio. Alle hulpverleners voor blinden en slechtzienden werden aangeschreven en zelfs de organisatoren van Wereld Downsyndroomdag en Doof Vlaanderen. Licht En Liefde deelde de petitie, alsook de Vrienden Der Blinden.” Kil kan op 42 handtekeningen rekenen, wat nog te weinig is om te stappen naar het parlement. “Het is een harde dobber,” zegt ze. “Het voelt alsof de samenleving vindt dat wij beter niet geboren zouden zijn. Als ouder hoop je natuurlijk op een ‘gezond’ kind, wat dat ook mag betekenen. Je wil dat je kind de beste kansen krijgt, maar waar trek je de grens? Dat zelfs het merendeel van de blinden en slechtzienden de petitie niet zou ondertekenen, dat had ik nooit verwacht. Ik ben bang dat mensen met een handicap zich in de toekomst nog meer zullen moeten verantwoorden, zelfs voor het feit dat ze geboren zijn. Ik ben bang dat zij zich zelfs dankbaar zullen moeten opstellen, omdat hun ouders hen nog hebben gewild. Het feit dat ik de wereld niet alleen kan veranderen, maakt mij als mens heel klein, kwetsbaar en machteloos. Maar ik zoek de mensen die mij wel steunen en dat zijn er gelukkig nog veel!”
Wij zijn wegwerpkinderen
“Vroeger moest je hard werken om iets te bereiken en wist je het resultaat ook naar waarde te schatten,” zegt Kil. “Nu hebben mensen alles en zijn ze met niets meer tevreden. We leven in een wegwerpmaatschappij: als je computer stuk is, dan koop je er gewoon een nieuwe en dat wordt algemeen aanvaard, nu ook met mensen. Het embryo is toch maar een object, er is nog geen sprake van leven, dus als je kind een handicap heeft, dan laat je het gewoon weghalen en probeer je het later opnieuw.” In welke mate kan abortus een middel zijn in een eugenetische gedachte? En welke implicaties heeft dat voor mensen die anders kiezen? Je bent vrij om een kind geboren te laten worden, maar hoe gaat het verder? Word je verantwoordelijk gehouden, omdat je een kind met het syndroom van Down op de wereld hebt gezet, terwijl je een andere keuze had? Hoe vrij ben je dan nog? Dat is geen eenvoudige discussie die in slogans op te lossen valt. “Misschien is dat mijn fout geweest,” zegt Kil, “ik had gehoopt het tij te kunnen keren, maar dat is me tot dusver niet gelukt.”
“Vroeger maakte verlies deel uit van het leven en wisten mensen ermee om te gaan,” vervolgt ze. “Nu is verdriet een teken van zwakte en bestaan er allemaal middelen om emoties uit te vlakken. Het lijkt wel alsof de wetenschap een maatschappij wil creëren waarin we allemaal robotten zijn. Gelukkig heb ik ook vele schouders om op te huilen. Dat wij kunnen voelen, dat maakt ons juist tot mens. Daarin verschillen we van de dieren en hopelijk zijn we daarin geen uitstervend ras.”
Prenatale screening: voor velen nog verre toekomst
“Nee, ik voel me geen verliezer,” zegt Kil. “Ik ben een vrouw die opkomt voor haar principes en daar is niets mis mee. Ik werk, woon alleen en heb een breed netwerk. Waar een medicus graag een aandoening wil ‘oplossen’ hebben mensen met die aandoening heel andere vragen over (leven met en gelukkig zijn met) die aandoening. Handicap wordt al te vaak gelijkgesteld met lijden. Een leven met een handicap kan net zo rijk en waardevol zijn als een leven zonder handicap. Wat we echt nodig hebben is niet nog meer genetische screening, maar een inclusieve samenleving. Er ligt heel veel schoonheid in datgene wat afwijkt van de norm. Blinden zijn niet meer maar zeker niet minder dan mensen bij wie de handicap niet zichtbaar of (h)erkend is. In een tijdperk waar het klimaat en het conflict tussen Rusland en Oekraïne nog meer aandacht vragen, lijkt prenatale screening voor velen nog toekomstmuziek, maar de petitie is nog steeds niet afgesloten, dus we zijn nog niet aan ons einde toe. Ik heb vele mensen om mij heen die nog steeds in mij geloven en daar trek ik mij aan op.”
De komende maanden wil Kil vooral van het leven genieten en zich focussen op eigen werk. “Momenteel ben ik bezig aan een trilogie,” zegt ze. “Ik heb mijn baan bij VDAB, mijn vriend, mijn hobby’s… mijn agenda zit al behoorlijk vol. Ik praat niet graag over hoe het is om blind te zijn, want daar is op zich niets bijzonders aan: ik ben veel meer dan dat en iedereen is anders, op zijn manier. Ik wil gewoon in het leven staan en wil ook geen erkenning krijgen als artiest, omdat ik blind ben. Ik wil mij niet als blinde schrijfster profileren, wat niet wil zeggen dat het niet waardevol kan zijn als perspectief. Ik wil gewoon Ellen Kil zijn, dat is die gemene auteur die van die vreselijke horrorverhalen schrijft😊.”
luisterboekwijzer 