La thérapie génique contre l’amaurose congénitale de Leber: un témoignage d’un patient

Chers professeurs du service ophtalmologie héréditaire,

Pendant votre présentation du 16 novembre, soirée-débat en ligne, j’avais plein de questions qui m’occupent et qui vous concernent. Vous avez répondu à aucune. En 2004, vous avez analysé mon ADN, mon ADN fait partie de mon identité et je m’inquiète à quoi ça sert. Est-ce qu’une recherche médicale sur des mutations génétiques deviendra une obligation ou est-ce que le choix libre restera ? En tant que parents, vous voulez naturellement que votre enfant reçoive les meilleures chances, mais qu’en est-il des désirs de l’enfant ? Pourquoi des enfants aveugles ne pourraient-ils pas être aussi heureux que les autres ?

J’ai l’amaurose congénitale de Leber (LCA) : dès ma naissance, je suis aveugle. Quand j’avais entendu – il y a quelques années – qu’il existait un traitement expérimental pour pouvoir ‘voir’ (un tout petit peu), pour ‘guérir’, j’étais totalement bouleversée. Je ne pouvais plus m’orienter sur la route vers ma maison, je n’avais plus d’énergie pour écrire mes cartes de Noël – ce que je fais normalement chaque année – et je n’en discutais avec personne, sûrement pas avec mes parents. J’avais peur de les perdre, peur de ‘devoir’ m’adapter, peur de ne plus pouvoir être moi-même. Qu’est-ce que des yeux sains signifient pour un cortex visuel qui n’a même pas été développé ? Tout recommencer encore une fois, apprendre à lire encore une fois, sans garanties de succès, combien tu aimerais être l’enfant de la science ?  Qu’est-ce qui est bien et qu’est-ce qui est encore mieux ? Les chiens peuvent même sentir à travers d’un camion réfrigéré et les rapaces ont une acuité visuelle cinq fois plus forte.

Ma déficience visuelle ne m’a jamais arrêtée de réaliser mes rêves. Mes parents ont mis tout en œuvre pour nous donner un foyer chaleureux : ma mère travaillait à temps partiel, mon père aidait aux devoirs et spécialement pour moi, ils faisaient la cuisine végétarienne. Ma sœur était un vrai compagnon de jeu et ensemble, nous faisions tout ce qui n’était pas autorisé. Mes grands-parents m’ont amenée partout, ils avaient toujours du temps pour un mot gentil et pas de manque d’amour. Je suis allée à une école normale, je connaissais (mieux que personne) toutes les aires de jeu, j’ai joué du piano et j’ai fait des études universitaires. Ma mère et mon père auraient marché à traves des flammes pour moi : je me rappelle un jour où mon ordinateur ne démarrait plus. Mon père laissait tomber tout son travail pour que je puisse prendre des notes pendant les cours. Ma mère me pelait chaque jour une pomme pour que je mange des fruits et elle choisissait les vêtements les plus beaux pour que je puisse plaire aux autres. En ce moment, je vis seule, je travaille, j’écris et j’ai un réseau étendu. Je suis dans un club de lecture, je fréquente plein de restaurants et de terrasses, je fais des cours chez Wisper et je prends les transports en commun de manière autonome. Avec mon ami Patrick, je fais de la natation, du canotage et du roller patinage. Plus c’est aventureux, mieux c’est pour moi. Ensemble, nous avons marché cent kilomètres à Bornem, nous avons fait le Spartacus Run (un parcours plein d’obstacles), nous avons fait un parcours acrobatique à travers d’un marais… Pour mon anniversaire, il m’a même offert un saut à l’élastique. Je ne suis pas sûre que vous osiez de prendre le risque 😊.

Grâce à mon focus auditif, j’ai aussi développé certaines compétences plus fort. Dès l’école primaire, je ne savais pas lire le tableau, donc je devais être capable de noter immédiatement ce que le prof disait. Mes notes circulent encore à l’Université Catholique de Louvain et à mon travail, je sais traiter les appels plus rapidement, précisément parce que je sais taper si vite, parce que j’ai appris à me confier à mon ouïe.

Grâce à votre description colorée, spécialement pour des personnes aveugles et malvoyantes, j’avais une idée claire des dias. Quand vous ne réussissiez pas à partager l’écran et l’image s’accrochait, vous vous relativisiez vous-mêmes et nous pouvions rire ensemble en groupe. Zoom n’étais pas un obstacle pour moi. Je sais facilement naviguer sur internet et grâce à des lecteurs enthousiastes, je lis des livres avec les plus belles voix qui existent, des voix qu’autrement, je n’aurais jamais connues. Faire des courses avec une cane blanche ? Vous devriez aussi l’essayer : vous recevrez un personal shopper, un sourire en or et parfois, même le droit de passer la file d’attente aux caisses 😊.

Oui, comme tout le monde, j’ai aussi connu des moments tristes. Et juste à ces moments, j’ai rencontré les gens les plus gentils et serviables, des gens qu’autrement, je n’aurais jamais rencontrés, des gens qui me soutiennent à tout prix dans ma manière de ‘voir’. J’ai rencontré un de mes meilleurs copains, quand il m’aidait à traverser la rue pendant des travaux de voirie. Mon partenaire Patrick est assistant de clients à la SNCB. Il m’aidait à prendre le train et ainsi, notre amitié a été née. Spontanément, les gens les plus sociables croisent ma voie.

Chers professeurs, vu le climat actuel, je me fais des soucis. Je crains que notre ADN révèle déjà trop, que nos enfants n’aient plus de choix libre. Je crains que la société les force à long terme de subir un traitement, une opération, une alternative moins chère. Vous restez un peu vagues sur l’amélioration de la qualité de vie, plus d’indépendance, qu’est-ce que cela signifie concrètement ? Qu’est-ce qu’un emplâtre sur une jambe de bois signifie, même si elle est d’une fabrication excellente et d’une qualité scientifiquement justifiée ? Voir la différence entre clair et obscur, traverser dans le meilleur cas des obstacles sans cane blanche, est-ce vraiment un atout pour notre avenir ? Vous ne répondez pas à mes questions (pas non plus en 2019, quand il n’y avait pas encore de coronavirus). Chaque fois vous me demandez gentiment d’envoyer un courriel. Chaque fois vous me renvoyez vers des philosophes ou des psychologues, bien que je m’adresse à vous.

Quand j’avais 19 ans, par une belle journée de septembre en 2004, je visitais avec ma mère le Centre Héréditaire Humain (CME) à Louvain. Je ne me rappelle plus exactement chez quel médecin. Il a seulement une fois donné son nom. Avec une explication à laquelle aucune ficelle ne pouvait être attachée, il me promettait de rechercher si mes enfants seraient aveugles, parce qu’un partenaire me poserait évidemment cette question. Ne rien faire à ce sujet. Pour répondre à ma question, il n’avait pas besoin de mon sang. Dans notre famille personne n’est aveugle, donc je ne recevrais probablement pas d’enfants aveugles non plus. Il compliquait tellement son explication, que je n’en comprenais plus rien, parce qu’il voulait plus. Il voulait un échantillon de sang pour plus de recherche sur mon ADN, de sorte qu’aucun enfant ne soit aveugle. A l’école, j’avais déjà appris à quoi ce sang pourrait servir. Ma mère n’était pas consciente que cela pourrait mener à une raison pour l’avortement ou à des obligations médicales pour la postérité. Vous n’avez même pas demandé pourquoi je pleurais. Vous disiez que je n’aurais pas dû avoir peur d’une ‘simple piqûre’. Vous réalisez l’étendue de votre condescendance ? Vous étiez convaincu que ‘voir’ était pour moi un progrès total. Vous ne demandiez pas ce que je sentais, vous ne demandiez pas ce que je pensais. Tout d’un coup notre famille chaleureuse avait l’air moins chaud et familier. Tout d’un coup, je commençais à me poser la question : est-ce que je suis si souhaitée que j’aurais pensé ? Cette angoisse était totalement infondée, parce que maintenant – beaucoup d’années plus tard – ma mère ne se souvient même pas de ce jour-là. « De quoi parles-tu ? » demandait-elle, légèrement en panique au téléphone, quand elle lisait par hasard la énième version de cet article. « Ah ou, » elle disait avec un rire soulagé, « cela avec ces chiens, à ce moment encore des chiens, à quel point ça m’a déçu ! Si tu vas chez le dentiste pour te faire tirer une dent, alors tu ne vas pas non plus retourner quelques mois plus tard, donc je disais : faites-le tout de suite. Alors nous en sommes débarrassés immédiatement. » Elle n’y avait pas réfléchi plus profondément. Vous parliez de moi comme si je n’étais pas là et c’est ce que vous faites encore. Nous évoluons d’un contexte médicalisé vers une approche sociale, où le patient doit être impliqué maximalement.

Heureusement, je suis majeure et je suis informée sur mes droits. Une thérapie n’est pas un vaccin. Dans le cas d’une thérapie, le patient a toujours le droit de ‘dire non’ et à cela, AUCUNE SUITE ne peut être donnée. Mais qu’en est-il de la volonté de l’enfant ? Qu’en est-il des parents qui auraient de préférence changé ‘tout’ à leurs enfants, même leurs pensées ? Il y a encore tellement d’ignorance sur nos possibilités et nos talents, pourquoi ne racontez-vous pas qu’il y a aussi d’autres chemins qui mènent vers l’indépendance ? Un traitement médical ? Pour moi-même, je ne vois pas d’atout et je m’inquiète aussi sur le sort des personnes les plus vulnérables : des personnes sans travail, sans papiers, des enfants qui sont ‘obligés’ par leurs parents, des parents qui pensent que ‘voir’ sera la clé vers le bonheur.

Ce n’est pas que j’ai peur d’une piqûre. Ce n’est pas que je pose l’utilité de la science en question. Ce n’est pas que je ne crois pas en la bonté de l’humanité. Je me suis présentée en tant que sujet pour le vaccin et donneur de sang à la Croix Rouge. Là, le docteur me prend à part pour parcourir le questionnaire et d’en parler en confiance, en honneur et conscience, comme il faut.

Chers professeurs, je m’excuse de ma tonalité arrogante. Naturellement, il y en a beaucoup chez qui la vue se détériore et pour qui un traitement génique offre une solution. Sans doute, il y en a beaucoup pour qui vous avez fait une différence et de cela, vous pourrez être fiers. Ce sont des périodes d’affluence et quand-même vous nous informez en deux heures sur une chose qui déterminera ‘possiblement’ notre futur. Moi, j’aurai quand-même besoin d’un peu plus de temps pour gérer tout ça. En ce qui me concerne, je crois vraiment en la puissance de la diversité. La diversité est la puissance qui permettra notre évolution.

Tout le monde a le droit d’un choix libre. Tout le monde a le droit de se défendre pour soi-même. Tout le monde a le droit de faire entendre sa voix, sûrement les patients de qui il s’agit. Tout le monde, avec ou sans handicap visuel, a le droit de signer ces documents lui-même, à présent, ça peut aussi être effectué digitalement. Tout le monde mérite de pouvoir être soi-même et également de pouvoir en être fier. Ne nous classez pas comme un fait divers historique. J’ai une bonne vie. Ne me rendez pas incertaine et angoissée. Ça sera pour moi – et probablement aussi pour beaucoup d’autres entre nous – un très grand soulagement. Je vous remercie.

Maintenant, après avoir écrit ce texte, j’entends de nouveau la musique et les voix à la radio : ‘imagine, imagine’, ‘demain, c’est toi’. La nuit est longue et me dirige vers une nouvelle journée. J’espère que vous répandez ce message de Noël : que tout le monde puisse être soi-même et en être fier. Ça c’est mon vœu pour la nouvelle année.

Je remercie mes parents, parce qu’ils ont toujours été là et encore. Et que serais-je sans notre famille chaleureuse, mes copains et mes collègues chez VDAB ? Aussi un grand merci à tous les employés au supermarché qui m’aident à faire mes courses malgré toutes les mesures contre le coronavirus et surtout à mon ami Patrick, qui est, avec ces idées folles, avec son amour inconditionnel et son enthousiasme inépuisable, la lumière qui brille tous les jours pour moi. Grâce à votre apport, votre soutien et les discussions nombreuses, je me tiens où je me tiens en ce moment. Et maintenant, je vais m’amuser. La vie est bien trop courte.

Auteur: Ellen Kil

Ik ben met luisterboeken opgegroeid; hoe meer spanning en gruwel, hoe liever. Of het nu gaat om door acteurs voorgelezen verhalen of audiofilms vol geluidseffecten, ik vind het allemaal even boeiend. En wat is er leuker dan zelf een luisterboek te maken? Mijn debuut 'De ultieme smaaktest' ligt meteen ook als luisterverhaal in de rekken. Het maakt deel uit van een groter geheel waaraan ik nog volop aan het schrijven ben. Studies taal- en letterkunde maakten mij tot een weergaloze talenknobbel, allergisch voor taalfouten. Diverse boeken en concerten heb ik gerecenseerd, o.a. voor het KlaraFestival, Brussels Philharmonics, CJP, godeau, De Leeswelp en De Leeswolf. Als eindredacteur bij StampMedia coachte ik een jong redactieteam. Bij Radio 2 schreef ik bindteksten voor presentatoren, deed ik onderzoek naar audiodescriptie, bereidde ik interviews voor en zocht ik nieuws uit diverse invalshoeken. Schrijven zit in mijn bloed. Ik heb al één volledig manuscript geschreven dat nog wacht op een uitgever en aan nieuwe ideeën geen gebrek. De arbeidsmarkt kent voor mij weinig geheimen. Ik deed ervaring op in het onderwijs, bij diverse callcentra en in de verzekeringswereld. Momenteel werk ik als arbeidsbemiddelaar bij VDAB. Mijn werk is mijn passie. Het geeft enorme voldoening het verschil te maken, mensen op de arbeidsmarkt te motiveren en een glimlach op hun gezicht te toveren. Graag help ik werkzoekenden met sollicitatietips of een opleiding op maat. Ik heb fantastische collega's en wat is er mooier dan een job die mij ook nog eens tijd en ruimte geeft om te schrijven? Alles op deze website is van eigen makelij.

11 gedachten over “La thérapie génique contre l’amaurose congénitale de Leber: un témoignage d’un patient”

  1. Chère Madame Tordeurs,

    Vous continuez de me renvoyer vers un psychologue, probablement avec des bonnes intentions. J’en avais déjà une.
    Vous vous rendez compte du stress qu’une telle réponse peut causer ?
    En tout cas, ça m’a causé beaucoup d’inquiétude.
    J’ai l’impression que vous ne me prenez pas au sérieux.
    Le jeudi, après avoir lu votre message, je suis allée vers mon chef. Je l’ai prié d’écrire un rapport que je ne suis pas folle, que je suis encore capable de décider, pour ne pas subir des recherches médicales, pour ne pas subir des opérations qui pourraient être obligées.
    C’est lui qui m’a informée sur mes droits. Ce sont mes amis et mes collègues qui m’ont rassurée.
    Cependant, dans le climat actuel où le gouvernement décide déjà beaucoup dans notre vie quotidienne, c’est aussi à vous de rassurer les gens.
    Quand j’étais petite, mes parents espéraient encore que je guérisse, que je puisse voir.
    Maintenant, ils acceptent que je reste aveugle, que je reste moi-même et ils en sont fiers.

    J’ai déjà un psychologue. Je l’avais conseillée avant votre soirée-débat pour devenir plus assertive, pour pouvoir dire ‘non’.
    Merci de ne pas inquiéter les gens dans le futur et de les informer sur leurs droits de refuser n’importe de ce que vous proposez.
    Je suppose que ça serait un très grand soulagement pour beaucoup entre nous.

    Bien à vous,
    Ellen

    Van: Ellen Kil
    Verzonden: maandag 29 november 2021 17:01
    Aan: ‘Viviane Tordeurs’
    Onderwerp: RE: rappel soirée débat à 20:30

    Chère Madame Tordeurs

    Je vous demande si un traitement améliore ma qualité de vie.
    Vous me renvoyez vers un psychologue.
    J’estime que votre réponse est sans respect et dénigrante.
    Je transfère votre réponse vers l’Ordre des médecins.

    Bien à vous
    Ellen Kil

    Van: Viviane Tordeurs
    Verzonden: donderdag 25 november 2021 9:50
    Aan: Ellen Kil
    Onderwerp: Re: rappel soirée débat à 20:30

    Chère Madame Kil,

    Nous avons bien pris connaissance de votre témoignage.
    Cependant, en concertation avec la Docteure Meunier et le Professeur Bart Leroy, je considère que vos préoccupations dépassent le sujet scientifique que nous avons présenté lors de la soirée-débat.

    Votre témoignage est fort et bouleversant et semble refléter un mal être qui n’est pas possible d’aborder avec RetinaPigmentosa dont le but principal est l’information scientifique.
    Je pense que vos questions sont adressées à un.e psychologue ou philosophe.

    J’espère que vous trouverez un interlocuteur qui pourra vous écouter attentivement.

    Recevez, chère Madame Kil, l’expression de mes salutations distinguées,

    Viviane Hallet Tordeurs

    Le ven. 19 nov. 2021 à 08:02, a écrit :
    Chère madame Tordeurs

    J’attends encore une réponse à mes questions aux professeurs. J’espère que l’opinion des patients sera aussi prise en compte.

    1. J’ai lu l’article suivant concernant un traitement expérimental pour des personnes aveugles :
    https://www.kimbols.be/artikels/medisch/gentherapie-bij-ziekte-van-leber.html
    Selon moi il s’agit plutôt d’une déception que d’une amélioration de la qualité de vie.
    Quelle différence fait-il de voir la différence entre clair et obscur ?
    Quelle différence fait-il de pouvoir lire des grands chiffres en contraste ?
    Qu’est-ce que ce pourcentage réduit signifie concrètement dans la vie quotidienne ?
    S’agit-il d’une plus grande indépendance ?
    Pourquoi soumettre des patients sans problèmes médicaux à des épreuves inutiles et décevantes, simplement pour faire des progrès scientifiques, sans amélioration de la qualité de vie ?
    Ne crée-t-on pas de fausses attentes et, par conséquent, des frustrations ?
    Est-ce utile de voir un tout petit peu (sans pouvoir faire du vélo, sans pouvoir conduire une voiture, sans pouvoir travailler avec des machines dangereuses, …) ?
    2. Pourquoi devrions-nous nous adapter ? Pourquoi ne pas plus investir pour améliorer la technologie qui existent déjà, p.ex. pour l’accessibilité des sites web ?

    Depuis ma naissance, je suis aveugle. Quand j’avais entendu qu’il y aurait peut-être une thérapie, un traitement, une ‘guérison’, ma première réaction était une réaction de stress. Je ne pouvais plus trouver le chemin vers ma maison. Je n’avais plus d’énergie pour écrire mes cartes de Noël, ce que je fais normalement chaque année. Je n’en discutais avec personne, sûrement pas avec mes parents, parce que j’avais peur de les perdre. Je m’inquiétais que mes collègues ne voulussent plus m’aider, si ma cécité posait un problème pour effectuer certaines tâches professionnelles. Ma crainte était qu’aucun vendeur ne voulut encore m’aider à faire mes courses, s’il existait aussi une autre solution, mais, heureusement, pour moi, il n’existe pas encore de thérapie et il y a encore une grande solidarité.

    J’ai rencontré mes meilleurs amis dans des situations où j’avais besoin d’aide. Mon meilleur copain m’a aidé à traverser la rue quand il y avait des travaux de voirie et ainsi notre amitié a été née. Mon partenaire travaille à la SNCB, son job était d’assister les personnes à mobilité réduite à prendre le train. Grâce à ma cécité, j’ai rencontré beaucoup d’amis que je n’aurais jamais rencontrés si je n’avais pas de déficience visuelle. Dans cette optique, ma cécité a même été une richesse, une amélioration de ma qualité de vie. Que ferais-je sans cette sélection par la nature d’amis qui m’entourent ?

    Une nouvelle vue signifierait pour moi une grande adaptation, un changement de savoir-faire, parce que je n’ai jamais connu autre chose. Et à quoi bon ? Depuis mon enfance, j’ai mené une vie normale. Je suis allée à une école normale. J’ai fait du piano, des études universitaires. Maintenant, je vis seul, je travaille, j’écris. Pourquoi faut-il intervenir dans ma nature et me soumettre à une opération ?

    Être aveugle ? Pour moi, ce n’est qu’une autre manière d’apercevoir la réalité et de traiter l’information. Je crois qu’il y a différentes manières de vue et que chaque manière a son intérêt, ses avantages, son atout. Je suis épouvantée par votre thérapie. Je crois que, dans les meilleures circonstances, une thérapie ne m’apporte qu’une vue réduite : je verrai seulement le contraste entre clair et obscur. Je ne pourrai pas faire du vélo, je ne pourrai pas conduire de voiture. Je me soucie de la déception psychologique et des risques médicaux à long terme. Je m’inquiète de rater certains contacts sociaux. Je suis effrayée que le gouvernement m’oblige de me faire opérer. Je crains d’être exclue comme les personnes qui refusent un vaccin contre le coronavirus. J’ai peur que la diversité disparaisse, que la solidarité entre êtres humains disparaisse, parce que la cécité deviendra un choix qui sera d’office rejetable. Des enfants handicapés ne seront plus les bienvenus, parce que notre code génétique révèle déjà tout sur notre état physique et le choix pour un enfant handicapé sera un mauvais choix, une honte, une injustice. Je m’inquiète que seulement la perfection ne puisse survivre. Mon angoisse est de perdre mon identité et j’espère que, pour moi et pour des gens dans une situation pareille, une thérapie ne sera jamais inventée !

    J’espère avoir ouvert vos yeux, merci.

    Cordialement,
    Ellen Kil

    Van: Viviane Tordeurs
    Verzonden: dinsdag 16 november 2021 17:47
    Aan: undisclosed-recipients:
    Onderwerp: rappel soirée débat à 20:30

    Bonsoir,

    H-3 heures

    Connectez-vous ce soir à 20h30 zoom conférence

    A tout à l’heure,

    Viviane Tordeurs
    Présidente asbl Retina Pigmentosa

    ________________________________________

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    http://www.avg.com

    Viviane Tordeurs
    Présidente asbl Retina Pigmentosa

  2. Si les professeurs lisent ceci, ils seront sûrement impressionnés. Je l’enverrais à la presse, si j’étais toi. Dans cet article, il y a du sens de l’humour, du tragique et du bonheur. Ce n’est pas seulement la vérité. C’est aussi comment beaucoup de personnes handicapées se sentent actuellement. Si les professeurs n’ont pas le temps de répondre à tes questions, ils auront mieux cherché un autre job, p.ex. vétérinaire. Alors, il ne faut pas témoigner d’empathie avec le patient. Pourtant, si ma mère entend cela, j’aurais des problèmes avec elle 😊
    Que tu sois unique, ça, c’est un fait. Mais je pense que la majorité des personnes handicapées n’ont pas eu le bonheur que tu as eu, et c’est que tu n’as jamais fait te minimaliser par ce que les autres disent ou que les autres te font croire que tu ne sais pas réaliser des choses, au contraire. Tu as toujours été stimulé de faire tout toi-même autant que possible. C’est pourquoi tu n’as pas de problèmes à participer à la vie sociale et c’est pour cela que tout le monde a autant de respect pour toi et c’est ce que tu mérites aussi. Je suis fier de toi.
    (Patrick Hapers – partenaire)

  3. Dire la vérité avec une note critique et humoriste, ça, c’est ton talent. Je suis contente d’avoir une sœur comme toi. Tout à fait parfait et imparfait comme il faut.
    Je le regretterais qu’à long terme – il y ait des obligations pour bannir certaines formes d’altérité dans la société. La recherche est un atout autant que ça reste un choix libre. L’idée que certaines formes de discrimination se normalisent dans notre société, m’angoisse. Est-ce que la recherche scientifique est alors un atout ou c’est un échec pour nous tous ? Est-ce que la connaissance ne se faufile pas trop dans nos normes et nos valeurs ? C’est à nous de gérer notre connaissance dans le futur avec sagesse et de prouver que nous en sommes capables. Je crois assez en la bonté des gens autour de moi.
    (Femke Kil – sœur de Ellen)

  4. Et si…
    Tant d’années plus tard et encore la question : et si…
    Après ta naissance j’étais la maman la plus heureuse du monde, six mois plus tard, la diagnose avait suivi : votre fille est aveugle et en ce moment, pas de remède. Premièrement, j’étais inondée par une grande tristesse, la question m’occupait s’il n’y avait vraiment pas de remède.
    Déjà très vite, nos soucis défilaient vers l’arrière-plan par la joie d’un bambin qui maîtrisait ma vie, qui me faisait profiter de tous les jours, rire, un vrai rayon de soleil !
    Te chanter des chansons, raconter des histoires et fantasmer sur ‘Anne, La Fille Méchante’, bricoler, les activités quotidiennes comme manger, entraîner la propreté, s’habiller, etc., toujours nous étions fiers de la prochaine démarche vers l’indépendance que tu avais prise.
    Comme le jour était triste où tu devais aller en pensionnat, d’autant plus gai était le jour où tu pouvais de nouveau aller à une école normale à proximité.
    Tes hobbies, qu’est-ce que tu n’as pas essayé, de la gymnastique, du ballet, les scouts, le chiro, du judo, du piano… L’un déjà avec plus de succès que l’autre, mais toujours nous avons trouvé ensemble une solution.
    Etudier ? Ça ne t’a jamais posé des problèmes. Il s’est avéré ton hobby le plus grand, ce qui explique ta mémoire phénoménale où la mienne a montré des lacunes 😊
    Ton adolescence, comme chez tous les autres, une période plus difficile avec des disputes sur l’acné juvénile, tes cheveux, tes vêtements.
    Tu désirais toujours faire tout toi-même, mener une vie le plus indépendant que possible. Ce désir nous a souvent coûté du sang, de la sœur et des larmes, car comment devrions-nous nous y prendre ? Il faut bien le dire : là où il y a une volonté, il y a une voie. Ensemble, nous avons presque toujours réussi.
    Le résultat est : une fille indépendante qui fonctionne bien dans la société et au travail, une fille qui sait bien gérer son ménage et qui est encore notre rayon de soleil dans la famille.
    Quand Ellen avait 19 ans, nous recevions une invitation de l’université de Louvain, parce qu’il y avait des évolutions dans la recherche sur la cécité de Leber. De nouveau, j’avais ressenti une petite lueur d’espoir, et si…
    Cependant, c’était une déception. Il y avait seulement du progrès avec des chiens.
    Après un traitement génétique, ils pouvaient voir quelque chose, mais le message que j’avais retenu était clair : Ellen ne pouvait pas être aidée.
    La mémoire d’Ellen est phénoménale et elle se souvient encore de chaque détail de cette journée, mais la mienne est pleine de lacunes.
    Maintenant, beaucoup d’années plus tard…
    Ellen s’inquiète de l’avenir, parce que son ‘et si…’ n’est pas le même que mon ‘et si…’
    Ellen, je crois que tu feras toujours le bon choix au moment où tu devras faire ce choix et comme je te connais, avec ton caractère fort, personne ne peut te forcer à faire ce que tu ne veux pas.
    Ensemble, on s’en est toujours sorti et cela ne se changera pas dans l’avenir quoique ce soit.
    Je t’aime comme tu es.
    Je t’aime,
    ta maman

  5. Je suis très principielle : on ne décore pas le sapin de Noël avant le 6 décembre. Autrement, Saint-Nicolas serait très insulté. Mais, hier, j’ai vraiment dû serrer les dents. Vu la situation actuelle, je devais me retenir de pas le mettre déjà… Tout nécessite un arbre de Noël.
    Mais à ce sujet, il ne faut pas trop se plaindre, parce que ça ne nous rend pas trop gais…
    Ce qui au moins me fait plaisir, c’est que tu as été si réjouie par mon message d’adieu.
    Aucun problème si tu veux le partager :
    « Merci. Pour l’agréable coopération.
    C’était bien de t’avoir dans mon équipe, avec ton rire contagieux, ton enthousiasme omniprésent ! Tu sais ce que tu veux, tu sais ce que tu peux… tu trouveras toujours ta voie.

    Je sais que tu n’aimes pas être regardée ou traitée différemment que les autres. Quel plaisir ça a été que pour cela, il n’y avait aucune raison. On ne peut être qu’admiratif devant tant d’indépendance : comment tu te débrouilles, comment tu trouves ton chemin !! Tu es là, tu fais ce que tu as à faire, tu continue de t’exprimer pour faire ce que tu dois, quoique cela soit. Tu fais entendre ta voix. Ça a été intéressant… Parfois nous sommes entrés en collision, mais ce n’était pas grave. J’en ai appris beaucoup… »
    (Joke Meeussen – chef d’équipe précédent)

  6. Ellen, cela tu as décrit de façon magnifique.
    Le monde n’est pas immobile et on veut toujours plus et en avant (donc aussi dans la médecine), mais quand pourrions-nous encore une fois être heureux avec tout ce que nous avons déjà sans toujours vouloir ‘plus’ ? Et qu’est-ce qui est ‘plus’ ? En outre, serions-nous plus heureux avec cela ? Tout le monde doit pouvoir prendre cette décision pour soi-même.
    Ta déficience visuelle ne t’a jamais empêché de réaliser tes rêves, tu dis.
    Je ne peux qu’être admiratif devant toi et tout ce que tu as réalisé. Tu entreprends des choses que je n’envisagerais même pas, je n’y réfléchirais même pas.
    Ce positivisme et cette motivation, je constate tous les jours dans ton travail. Tu ne veux pas être traitée différemment et cela n’est pas nécessaire non plus. Tu prends ta responsabilité, tu livres ta contribution comme les autres collèges, tu es bien intégrée dans le groupe, tu donnes ton opinion si c’est demandé, …
    Bref, l’acuité d’esprit avec laquelle tu écris, se reflète aussi dans l’exécution de ton travail. Moi-même, le service, l’équipe, l’organisation, ton travail, … nous sommes contents de qui tu es et ce que tu fais.
    (Pieter Jacobs – chef d’équipe)

  7. A tout le monde qui connaît Ellen, quoique ce soit :
    “Je connais Ellen très bien. J’ai rencontré Ellen pendant quelques cours de Wisper, des cours d’écriture. J’ai lu toutes ces textes. Elle décrit avec énormément de détails ce que je n’ai pas encore remarqué chez d’autres collègues ‘écrivains-aspirants’, pas non plus dans mes propres textes.
    Pourquoi alors, Ellen, devrais-tu ‘voir’ ?
    Je pense même si – elle publiera un roman sous un pseudonyme – elle gagnerait le prix ‘œil pour le détail’, le premier prix.
    Je la connais comme une personne très souriante, incroyablement intelligente et prompte, humoriste, empathique, avec beaucoup de connaissance (qui fait tourner mes pensées), aussi avec une passion pour la vie (de laquelle beaucoup d’entre nous seraient jaloux) et surtout aussi très consciente de soi-même.
    Pourquoi devrais-tu, Ellen, alors aller au psychologue ? Est-ce que la science qui gagne du terrain et qui a aussi ses mérites, est si étroite d’esprit ?
    Ça, c’est dangereux aussi.
    Reste qui tu es. Cours ton chemin comme tu veux.
    Je sais pour moi-même que je ne te dépasserai jamais. (Ce n’est pas nécessaire non plus, mais je suis en pleine admiration devant ta bravoure :).
    Anne-Mie

    1. Ne te sous-estime pas, Anne-Mie. Tu es déjà plus que moi. Tu m’as déjà rattrapée avec ton empathie, tes oreilles attentives, tes efforts, ta solidarité et ton engagement pour les autres.

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