Gentherapie tegen de blindheid van Leber: een getuigenis van een patiënt

Geachte professoren van de dienst erfelijke oogheelkunde,

Tijdens uw presentatie op 16 november, ‘soirée-débat en ligne’, zat ik met vele vragen. U beantwoordde er niet één. In 2004 analyseerde u mijn DNA, mijn DNA maakt deel uit van mijn identiteit en ik maak me zorgen waartoe dit leidt. Wordt een onderzoek op genmutaties een verplichting of blijft dit een vrije keuze? Als ouder wil je natuurlijk altijd dat je kind de beste kansen krijgt, maar wat met de wensen van het kind? Waarom zouden blinde kinderen niet even gelukkig kunnen zijn?

Ik heb Leber congenitale amaurosis (LCA): al van bij de geboorte ben ik blind. Toen ik enkele jaren geleden hoorde dat er een experimentele behandeling zou bestaan om (een beetje) te kunnen zien, om te ‘genezen’, was ik helemaal van de kaart. Ik raakte compleet gedesoriënteerd op weg naar huis, ik had niet meer de fut om kerstkaarten te schrijven – zoals ik elk jaar doe – en ik praatte er met niemand over, zeker niet met mijn ouders. Ik was bang ze te verliezen, bang me te moeten aanpassen, bang niet meer mezelf te kunnen zijn. Wat betekenen gezonde ogen voor een visuele cortex die niet eens is ontwikkeld? Helemaal opnieuw beginnen, opnieuw leren lezen, zonder garantie op succes, hoe graag zou u zelf het kind willen zijn van de wetenschap? Wat is goed en wat is nog beter? Honden kunnen zelfs door een koelwagen heen ruiken en roofvogels kunnen vijf keer scherper zien.

Mijn visuele beperking heeft mijn dromen nooit in de weg gestaan. Mijn ouders stelden alles in het werk om ons een warme thuis te geven: moeder ging deeltijds werken, vader hielp met huiswerk en er werd zelfs vegetarisch voor mij gekookt. Mijn zus was een echte speelkameraad en samen deden we al wat niet mag. Mijn grootouders namen me mee op stap, er was altijd tijd voor een praatje en aan liefde geen gebrek. Ik ben naar een gewone school geweest, ik kende alle speeltuinen beter dan wie ook, ik speelde piano en ik heb universitaire studies gedaan. Moeder en vader gingen echt voor mij door het vuur: ik weet nog hoe vader al zijn werk liet vallen, toen mijn laptop niet meer wilde opstarten, zodat ik toch nog notities kon nemen in de les. Moeder schilde elke dag een appel voor school en zorgde altijd voor mooie kleren, zodat ik ook bij anderen in de smaak viel. Momenteel woon ik alleen, ik werk, ik schrijf en ik heb een breed netwerk. Ik zit in een leesclub, ken vele restaurants en terrasjes, volg cursussen bij Wisper en neem zelfstandig het openbaar vervoer. Met mijn vriend Patrick ga ik zwemmen, kanoën en skaten. Hoe avontuurlijker, hoe liever. We deden samen de Dodentocht, de Spartacus Run, een klimparcours over een moeras… Voor mijn verjaardag kreeg ik van hem zelfs een bungeejump cadeau😊. Ik weet niet of u het zou durven.

Vanwege mijn auditieve focus heb ik ook bepaalde vaardigheden sterker ontwikkeld. Al vanaf de lagere school kon ik het bord niet lezen en moest ik dus wel meteen kunnen opschrijven wat de leerkracht zei. Mijn notities circuleren nog steeds aan de K.U.Leuven en op mijn werk kan ik oproepen sneller verwerken, juist omdat ik zo snel kan typen, juist omdat ik heb leren vertrouwen op mijn gehoor.

Dankzij uw kleurrijke beschrijving, speciaal voor blinden en slechtzienden, kon ik me de dia’s levendig voorstellen. Toen u er niet in slaagde om het scherm te delen en het beeld bleef hangen, relativeerde u zichzelf en kon ik meelachen met de groep😊. Zoom was voor mij geen struikelblok. Ik kan vlot surfen op het web en dankzij bevlogen voorlezers kan ik genieten van de mooiste stemmen die er zijn, stemmen die ik anders nooit had gekend. Winkelen met een witte stok? U moet het zelf ook eens proberen: je krijgt een personal shopper, een gouden glimlach en soms zelfs voorrang aan de kassa😊.

En ja, zoals iedereen, heb ik ook moeilijke momenten gekend. Juist toen heb ik de meest fijne en behulpzame mensen ontmoet, mensen die ik anders nooit zou tegenkomen, mensen die mij steunen in mijn manier van zien. Eén van mijn beste vrienden leerde ik kennen, toen hij mij hielp op straat. Patrick werkte als assistent-klanten bij de NMBS. Hij zette mij op de trein en van het een kwam het ander. Als vanzelf kruisen de meest sociale mensen mijn pad.

Geachte professoren, gezien het huidige klimaat maak ik mij zorgen. Ik ben bang dat ons DNA reeds te veel prijsgeeft, dat onze kinderen geen vrije keuze meer zullen krijgen. Ik ben bang dat de maatschappij hen op termijn zal dwingen tot een behandeling, een goedkoper alternatief. U blijft nogal vaag over de verbetering van de levenskwaliteit, meer zelfstandigheid, wat betekent dat concreet? Wat betekent een pleister op een ebbenhouten been, al mag die dan nog zijn van uitstekende makelij en wetenschappelijk verantwoorde kwaliteit? Het verschil kunnen zien tussen licht en donker, in het beste geval obstakels trotseren zonder witte stok, is dat echt een meerwaarde voor later? U beantwoordt mijn vragen niet (ook in 2019 toen er nog geen corona heerste). Telkens weer vraagt u mij heel vriendelijk om een mail te sturen. Telkens weer verwijst u mij door naar filosofen en therapeuten, terwijl ik mij richt tot u.

Toen ik 19 was, op een mooie septemberdag in 2004, kwam ik met mijn moeder langs in het Centrum Menselijke Erfelijkheid te UZ Leuven. Ik weet niet meer precies bij welke arts. Hij heeft zijn naam ook maar één keer genoemd. Met een uitleg waaraan geen touw viel vast te knopen, beloofde hij uit te zoeken of mijn kinderen later ook blind zouden zijn, omdat een partner mij die vraag logischerwijs zou stellen, niet om er iets aan te doen. Daarvoor had hij mijn bloed niet nodig. Bij ons in de familie is niemand blind, dus zou ik waarschijnlijk ook geen blinde kinderen krijgen. Hij maakte zijn uitleg zo ingewikkeld, dat ik er niets meer van begreep, want hij wilde meer. Hij wilde een bloedstaal voor verder onderzoek van mijn DNA, zodat later geen kind meer blind zou zijn. Ik had al op school geleerd waartoe dat bloed kon dienen. Mijn moeder stond er niet bij stil dat dit kon leiden tot een reden voor abortus of medische verplichtingen voor ons nageslacht. U vroeg toen niet eens waarom ik huilde. U zei dat ik niet bang hoefde te zijn voor ‘gewoon maar’ een spuitje. Hoe kleinerend was dat! U was overtuigd dat ‘zien’ voor mij een hele verbetering zou zijn. U vroeg niet wat ik voelde, u vroeg niet wat ik er zelf van dacht. Ineens voelde ons warme gezinnetje iets minder warm en vertrouwd. Ineens begon ik me af te vragen of ik wel zo gewenst was als ik dacht. Die angst was compleet ongegrond, want nu – vele jaren later – kan mijn moeder zich die bewuste dag zelfs niet meer herinneren. “Waar heb jij het over?” vroeg ze lichtjes in paniek aan de telefoon toen ze toevallig mijn zoveelste versie van dit artikel las. “Oh ja,” lachte ze opgelucht, “dat met die honden, toen nog met honden, hoe teleurstellend was dat. Als je naar de tandarts gaat om een tand te laten trekken, dan ga je toch ook niet maanden later nog eens terugkomen, dus ik zei: doe het maar meteen. Dan zijn we er ineens vanaf.” Zij had er niet verder over nagedacht. U praatte over mij alsof ik er niet bij was en dat doet u nu nog steeds. We evolueren van een gemedicaliseerde context naar een sociale visie, waarbij de patiënt zo veel mogelijk betrokken hoort te zijn.

Gelukkig ben ík meerderjarig en ben ik geïnformeerd over mijn rechten. Een therapie is geen vaccin. Bij een therapie heeft de patiënt ALTIJD het recht om ‘nee’ te zeggen en daaraan kan – hoe dan ook – GEEN ENKELE CONSEQUENTIE verbonden zijn. Maar wat met de wil van het kind? Wat met ouders die het liefst ‘alles’ aan hun kinderen zouden veranderen, zelfs hun gedachten? Er is nog zo veel onwetendheid over onze mogelijkheden en talenten. Waarom vertelt u niet dat ook andere wegen leiden naar meer zelfstandigheid? Een medische behandeling? Voor mijzelf zie ik geen meerwaarde en ik maak mij ook zorgen om onze meest kwetsbaren: mensen zonder werk, zonder papieren, kinderen die van hun ouders ‘moeten’, ouders die denken dat ‘zien’ de sleutel is tot geluk.

Het is niet dat ik bang ben voor spuitjes. Het is niet dat ik twijfel aan het nut van de wetenschap. Het is niet dat ik niet in de goedheid van de mens geloof. Ik heb me opgegeven als proefpersoon voor het vaccin en ben donor bij het Rode Kruis. Daar neemt de arts mij apart om de vragenlijst te overlopen en in vertrouwen te bespreken, in eer en geweten, zoals het hoort.

Geachte professoren, het spijt mij van mijn arrogante toon. Natuurlijk zijn er velen wiens zicht achteruitgaat en voor wie gentherapie een uitkomst biedt. Ongetwijfeld hebt u voor velen het verschil gemaakt en daar mag u ook fier op zijn. Het zijn drukke tijden en toch informeert u ons in twee uur tijd over iets wat ‘mogelijk’ onze toekomst zal bepalen. Zelf zal ik toch net iets meer tijd nodig hebben om dit te verwerken. Zelf geloof ik echt in de kracht van diversiteit. Verschil is de kracht die evolutie mogelijk maakt.

Iedereen heeft het recht op een vrije keuze. Iedereen heeft het recht om op te komen voor zichzelf. Iedereen heeft het recht om zijn stem te laten horen, zeker de patiënten om wie het gaat. Iedereen, met of zonder visuele handicap, heeft het recht om zijn documenten ‘zelf’ te ondertekenen, dat kan nu ook digitaal. Iedereen verdient het om zichzelf te mogen zijn en daar ook fier op te zijn. Klasseer ons niet als een historisch fait divers. Ik heb een goed leven. Maak mij niet onzeker en bang. Het zou voor mij – en waarschijnlijk ook voor vele anderen – een hele opluchting zijn. Ik dank u.

Nu ik dit geschreven heb, hoor ik weer muziek en stemmen op de radio: ‘imagine, imagine’, ‘demain, c’est toi’. De nacht is lang en leidt me weer toe naar een nieuwe dag. Ik hoop dat u deze boodschap voor Kerstmis verspreidt: dat iedereen zichzelf mag zijn en daar ook fier op mag zijn. Dat is mijn wens voor het nieuwe jaar.

Ik wil mijn ouders bedanken, omdat ze er altijd voor mij zijn geweest en nu nog steeds. En wat zou ik zijn zonder onze warme familie, mijn vrienden en mijn collega’s bij VDAB? Ook een dikke dankjewel aan alle medewerkers in de supermarkt die mij ondanks alle coronamaatregelen nog steeds helpen met winkelen en vooral ook aan Patrick die met zijn gekke ideeën, onvoorwaardelijke liefde en onvermoeibaar enthousiasme het licht is dat elke dag voor me straalt. Zonder jullie inbreng, jullie steun en de vele discussies had ik nooit gestaan waar ik nu sta. En nu ga ik mij amuseren. Het leven is al veel te kort.

Auteur: Ellen Kil

Ik ben met luisterboeken opgegroeid; hoe meer spanning en gruwel, hoe liever. Of het nu gaat om door acteurs voorgelezen verhalen of audiofilms vol geluidseffecten, ik vind het allemaal even boeiend. En wat is er leuker dan zelf een luisterboek te maken? Mijn debuut 'De ultieme smaaktest' ligt meteen ook als luisterverhaal in de rekken. Het maakt deel uit van een groter geheel waaraan ik nog volop aan het schrijven ben. Studies taal- en letterkunde maakten mij tot een weergaloze talenknobbel, allergisch voor taalfouten. Diverse boeken en concerten heb ik gerecenseerd, o.a. voor het KlaraFestival, Brussels Philharmonics, CJP, godeau, De Leeswelp en De Leeswolf. Als eindredacteur bij StampMedia coachte ik een jong redactieteam. Bij Radio 2 schreef ik bindteksten voor presentatoren, deed ik onderzoek naar audiodescriptie, bereidde ik interviews voor en zocht ik nieuws uit diverse invalshoeken. Schrijven zit in mijn bloed. Ik heb al één volledig manuscript geschreven dat nog wacht op een uitgever en aan nieuwe ideeën geen gebrek. De arbeidsmarkt kent voor mij weinig geheimen. Ik deed ervaring op in het onderwijs, bij diverse callcentra en in de verzekeringswereld. Momenteel werk ik als arbeidsbemiddelaar bij VDAB. Mijn werk is mijn passie. Het geeft enorme voldoening het verschil te maken, mensen op de arbeidsmarkt te motiveren en een glimlach op hun gezicht te toveren. Graag help ik werkzoekenden met sollicitatietips of een opleiding op maat. Ik heb fantastische collega's en wat is er mooier dan een job die mij ook nog eens tijd en ruimte geeft om te schrijven? Alles op deze website is van eigen makelij.

36 gedachten over “Gentherapie tegen de blindheid van Leber: een getuigenis van een patiënt”

  1. Als de professoren dit lezen, zullen ze zeker onder de indruk zijn. Ik zou dit naar de krant sturen. Hierin zit humor, tragedie en geluk. Dit is niet alleen de waarheid. Het is ook wat vele mindervalide mensen, van welke aard ook, voelen, toch? Als de professoren geen tijd hebben om dit te lezen, dan kunnen ze beter een andere job gaan zoeken of dierenarts worden. Dan moet je ook geen inlevingsvermogen hebben met je patiënten. Alhoewel, als mijn mama dit hoort, dan heb ik met haar problemen hé:-).
    Dat jij uniek bent, dat is een feit:-). Maar ik denk dat de meeste gehandicapten het geluk niet hebben gehad wat jij wel hebt gehad en dat is dat jij nooit klein bent gehouden door te zeggen of je te laten geloven dat je iets niet kan hé, integendeel. Jij bent altijd gestimuleerd om alles zo veel mogelijk zelf te doen. Daarom heb jij nu ook helemaal geen moeite om mee te doen met alles en iedereen en waarom iedereen zo veel respect heeft voor jou, want respect moet je toch zelf ook wat afdwingen hé. De meeste andere gehandicapten hebben dat allemaal niet meegekregen en laten alles gedwee gebeuren, want ze kunnen het zelf toch niet en op de duur geloven ze het zelf nog ook. Daarom heb ik zo’n uniek exemplaar als jij en ik ben er nog trots op ook:-).

  2. Lieve zus,
    Kritisch en met humor de waarheid zeggen is je talent. Wat ben ik blij met een zus als jij. Helemaal perfect imperfect zoals dat moet zijn!
    Liefs

  3. Ellen, mooi geschreven. De uitdaging van elke dag keuzes te maken. In die keuzes zijn mogelijkheden en behoeften niet altijd in dezelfde lijn te vinden. De dynamiek van weten ( univ, wetenschap), willen (individueel, groep, leiders) en kunnen (technologie, vooruitgang) is mooi in kaart gebracht. Je scherpte is boeiend !!

  4. Bedankt voor jullie warme en liefdevolle reacties. Fijn dat ik er voor zo veel mensen wel mag zijn. Ik ging gisteren naar een optreden van Raymond Van Het Groenewoud. De ‘Bostella’ vond ik wel passend bij het huidige klimaat:

    1. Goed gezegd! En dat is waarom wij zo goed matchen tijdens de schrijfcursussen: ook bij mij lijkt op medisch vlak het einde tegenwoordig eerder achter de einder te kruipen, maar dat weerhoudt me er niet van overal het positieve in te zien en ten volle te gaan genieten! Elk nadeel heb ze voordeel, heeft ooit iemand beweerd. Hij had toen wellicht niet het minste benul hoezeer hij mensen daarmee zou inspireren 🙂

  5. Ik denk niet dat gaat gebeuren waar jij angst voor hebt.

    In dit klimaat (my body, my choice, denk maar aan de anti-vaxxers betoging) heeft de overheid wel andere zaken aan haar hoofd…

    Nu, over kosten… wat denk je dat de maatschappelijke kost is? Volgens mij is dat peanuts.
    Hoeveel mensen met de ziekte van Leber wonen er in dit land?

    * Een paar andere cijfers: hoeveel mensen hebben diabetes? Hoeveel doven?
    * Kostprijs medische behandeling als gevolg van junk food
    * Ons onderwijs slaagt er niet in de mensen op te leiden die de maatschappij nodig heeft. Kostprijs?
    * Hoeveel mensen zitten langdurig ziek thuis?
    * Burn outs?
    * Kinderen uit buitenlandse adoptie komen in hun jeugd vaak in problemen. Even becijferen?
    * Er zijn handen te kort in de jeugdzorg. Er is een tekort aan pleeggezinnen. Kostprijs? (DOORREKENEN HE! REKEN DOOR: alle miserie die die kinderen als jongvolwassene meemaken en nog zullen veroorzaken)
    * Een aantal Belgen die eigenlijk niet geschikt zijn als ouders krijgen toch kinderen
    * Sommige Belgen trekken op een mooie dag de wereld in om een bomaanslag te plegen. Kostprijs? ( ik bedoel, dat we dit niet konden voorkomen)…

    Dat onderzoekers onderzoek doen, dat kun je hen moeilijk kwalijk nemen, maar dat een prof zou kunnen bewerkstelligen dat jij een verplicht onderzoek moet ondergaan…
    dat lijkt me erg onwaarschijnlijk.
    En de politiek? Ik denk dat de politiek met heel andere zaken bezig is. Als er maatschappelijke kostenposten te rationaliseren vallen, laat
    onze politici maar het lijstje hierboven eens overlopen.
    (pick three !)
    Ik heb hier gewoon zonder veel na te denken een lijstje opgesomd van maatschappelijke problemen die ons geld kosten ten opzichte van een ‘ideale maatschappij’.
    Ik ben bewust ver gegaan in de richting van ‘bemoeizuchtige overheid’ als ik het over pleegzorg en ouderschap heb.

    Waar op de lijst staat: “Blinden hebben een aantal prijzige hulpmiddelen nodig om volwaardig te kunnen functioneren in onze maatschappij. Wij subsidiëren dat.”
    Schat het rangnummer eens?

  6. Dit is de reactie die ik zopas kreeg van de professoren. Zij houden zich enkel bezig met de wetenschap. Wat het met een mens doet of met de verbetering van onze levenskwaliteit, daarvoor verwijzen ze mij door naar een psycholoog. Het getuigt alleszins niet van enige empathie of betrokkenheid. Je kunt het hieronder zelf lezen:
    “Chère Madame Kil,

    Nous avons bien pris connaissance de votre témoignage.
    Cependant, en concertation avec la Docteure Meunier et le Professeur Bart Leroy, je considère que vos préoccupations dépassent le sujet scientifique que nous avons présenté lors de la soirée-débat.

    Votre témoignage est fort et bouleversant et semble refléter un mal être qui n’est pas possible d’aborder avec RetinaPigmentosa dont le but principal est l’information scientifique.
    Je pense que vos questions sont adressées à un.e psychologue ou philosophe.

    J’espère que vous trouverez un interlocuteur qui pourra vous écouter attentivement.

    Recevez, chère Madame Kil, l’expression de mes salutations distinguées,

    Viviane Hallet Tordeurs”

    Mijn mail aan de moderator en de professoren (taalfouten mee inbegrepen):
    “Chère madame Tordeurs

    J’attends encore une réponse à mes questions aux professeurs. J’espère que l’opinion des patients sera aussi prise en compte.

    1. J’ai lu l’article suivant concernant un traitement expérimental pour des personnes aveugles :
    https://www.kimbols.be/artikels/medisch/gentherapie-bij-ziekte-van-leber.html
    Selon moi il s’agit plutôt d’une déception que d’une amélioration de la qualité de vie.
    Quelle différence fait-il de voir la différence entre clair et obscur ?
    Quelle différence fait-il de pouvoir lire des grands chiffres en contraste ?
    Qu’est-ce que ce pourcentage réduit signifie concrètement dans la vie quotidienne ?
    S’agit-il d’une plus grande indépendance ?
    Pourquoi soumettre des patients sans problèmes médicaux à des épreuves inutiles et décevantes, simplement pour faire des progrès scientifiques, sans amélioration de la qualité de vie ?
    Ne crée-t-on pas de fausses attentes et, par conséquent, des frustrations ?
    Est-ce utile de voir un tout petit peu (sans pouvoir faire du vélo, sans pouvoir conduire une voiture, sans pouvoir travailler avec des machines dangereuses, …) ?
    2. Pourquoi devrions-nous nous adapter ? Pourquoi ne pas plus investir pour améliorer la technologie qui existent déjà, p.ex. pour l’accessibilité des sites web ?

    Depuis ma naissance, je suis aveugle. Quand j’avais entendu qu’il y aurait peut-être une thérapie, un traitement, une ‘guérison’, ma première réaction était une réaction de stress. Je ne pouvais plus trouver le chemin vers ma maison. Je n’avais plus d’énergie pour écrire mes cartes de Noël, ce que je fais normalement chaque année. Je n’en discutais avec personne, sûrement pas avec mes parents, parce que j’avais peur de les perdre. Je m’inquiétais que mes collègues ne voulussent plus m’aider, si ma cécité posait un problème pour effectuer certaines tâches professionnelles. Ma crainte était qu’aucun vendeur ne voulut encore m’aider à faire mes courses, s’il existait aussi une autre solution, mais, heureusement, pour moi, il n’existe pas encore de thérapie et il y a encore une grande solidarité.

    J’ai rencontré mes meilleurs amis dans des situations où j’avais besoin d’aide. Mon meilleur copain m’a aidé à traverser la rue quand il y avait des travaux de voirie et ainsi notre amitié a été née. Mon partenaire travaille à la SNCB, son job était d’assister les personnes à mobilité réduite à prendre le train. Grâce à ma cécité, j’ai rencontré beaucoup d’amis que je n’aurais jamais rencontrés si je n’avais pas de déficience visuelle. Dans cette optique, ma cécité a même été une richesse, une amélioration de ma qualité de vie. Que ferais-je sans cette sélection par la nature d’amis qui m’entourent ?

    Une nouvelle vue signifierait pour moi une grande adaptation, un changement de savoir-faire, parce que je n’ai jamais connu autre chose. Et à quoi bon ? Depuis mon enfance, j’ai mené une vie normale. Je suis allée à une école normale. J’ai fait du piano, des études universitaires. Maintenant, je vis seul, je travaille, j’écris. Pourquoi faut-il intervenir dans ma nature et me soumettre à une opération ?

    Être aveugle ? Pour moi, ce n’est qu’une autre manière d’apercevoir la réalité et de traiter l’information. Je crois qu’il y a différentes manières de vue et que chaque manière a son intérêt, ses avantages, son atout. Je suis épouvantée par votre thérapie. Je crois que, dans les meilleures circonstances, une thérapie ne m’apporte qu’une vue réduite : je verrai seulement le contraste entre clair et obscur. Je ne pourrai pas faire du vélo, je ne pourrai pas conduire de voiture. Je me soucie de la déception psychologique et des risques médicaux à long terme. Je m’inquiète de rater certains contacts sociaux. Je suis effrayée que le gouvernement m’oblige de me faire opérer. Je crains d’être exclue comme les personnes qui refusent un vaccin contre le coronavirus. J’ai peur que la diversité disparaisse, que la solidarité entre êtres humains disparaisse, parce que la cécité deviendra un choix qui sera d’office rejetable. Des enfants handicapés ne seront plus les bienvenus, parce que notre code génétique révèle déjà tout sur notre état physique et le choix pour un enfant handicapé sera un mauvais choix, une honte, une injustice. Je m’inquiète que seulement la perfection ne puisse survivre. Mon angoisse est de perdre mon identité et j’espère que, pour moi et pour des gens dans une situation pareille, une thérapie ne sera jamais inventée !

    J’espère avoir ouvert vos yeux, merci.

    Cordialement,
    Ellen Kil”

  7. Ik ben zeer principieel: een kerstboom zet je ten vroegste op 6 december, de Sint zou beledigd zijn anders. Maar ik heb gisteren echt op mijn tanden moeten bijten om hem al niet te zetten. Het weer, de situatie…àlles vraagt om een kerstboom!
    Maar daar moeten we natuurlijk niet om zeuren want dat maakt mensen niet vrolijk.. Waar ik wel vrolijk van word, is dat je zoveel deugd hebt van mijn afscheidsboodschap. Geen probleem hoor als je ze wil delen 🙂

    “Bedankt! Voor de fijne samenwerking.
    Het was fijn je in mijn team te hebben, met je aanstekelijke lach, je altijd aanwezige enthousiasme! Je weet wat je wil, je weet wat je kan…jij vindt je weg wel!

    Ik weet dat je het niet fijn vindt om ‘anders’ bekeken of behandeld de worden dan iedereen anders.. Hoe fantastisch was het om te merken dat daar ook geen enkele reden toe was om dat te doen. Zoveel bewondering voor hoe jij overal je plan in trekt en je weg vindt!! Jij staat er, je doet je ding. Je laat je mening horen, dat was interessant.. Soms botste het maar dat was niet erg, ik heb daar veel uit geleerd..”

  8. Wauw, die professoren denken dat jij gek geworden bent of wat? Ze voelen zich op hun teentjes getrapt, denk ik. De waarheid kwetst natuurlijk hé.

  9. Ik wil nogmaals zeggen dat ik het zou betreuren moesten er op termijn verplichtingen komen om bepaalde vormen van anders-zijn te bannen uit onze maatschappij. Onderzoek is een meerwaarde, zolang het een vrije keuze blijft. De gedachte dat bepaalde vormen van discriminatie steeds “normaler” zijn in onze samenleving, schrikt mij af. Is wetenschappelijk onderzoek dan wel steeds een meerwaarde of doet dit ons de das om? Sluipt de kennis dan niet steeds verder in onze normen en waarden? Het is aan ons om wijs met kennis om te gaan en in de toekomst te bewijzen dat we dit aankunnen. Ik heb voldoende geloof in de goedheid van de mensen om mij heen.

  10. De fiets is niet gestolen. Hij is alleen maar verwijderd, de ketting is gebroken. Het slot is doorgeknipt.
    De fietsenstalling is leeg, maar de fiets is niet verdwenen. Hij staat alleen maar op een andere plaats. Het was toch maar een oud wrak.
    De trotse bezitter had hem nog van zijn opa gekregen. In onze gedachten is hij nog steeds aanwezig!
    Hij rijdt nu een ander parcours. Zijn leven zal nooit meer hetzelfde zijn.

  11. Ellen, dat heb je prachtig omschreven.

    De wereld staat niet stil en men wil altijd meer en vooruit (dus ook in de geneeskunde), maar wanneer kunnen we nog eens gelukkig zijn met wat we hebben zonder altijd ‘meer’ te willen?
    En wat is ‘meer’? Zijn we daar bovendien gelukkiger mee? Die beslissing moet ieder voor zich kunnen nemen.
    Je visuele beperking heeft je dromen nooit in de weg gestaan, geef je aan. Daar kan ik alleen maar bewondering voor hebben. Je onderneemt zaken waar ikzelf niet eens over zou nadenken.
    Die positiviteit en motivatie stel ik ook dagelijks vast op het werk. Je wil niet anders worden behandeld en dat is ook niet nodig. Je neemt je verantwoordelijkheid, levert een bijdrage zoals andere collega’s, ligt goed in het team, geeft je mening wanneer gevraagd, …
    De scherpte waarmee je schrijft is kortom ook terug te vinden in de uitvoering van je werk. Ikzelf, het team, dienst, organisatie, … zijn blij met wie je bent en wat je doet!

  12. Wat als….
    Zoveel jaren later… en nog steeds de vraag wat als…
    Bij je geboorte was ik de gelukkigste mama ter wereld, zes maanden later volgde de diagnose: je dochtertje is blind en momenteel kan dat niet verholpen worden.
    Eerst overspoelde me een groot verdriet, de vraag of dit nu echt niet kon verholpen worden spookte door mijn hoofd.
    Al gauw verschoof dit naar de achtergrond door de vreugde van een kleine peuter die mijn leven beheerste, me deed genieten van elke dag, lachen, ons zonnetje in huis!
    Voor je zingen, verhaaltjes voorlezen en fantaseren van stoute An, knutselen, de dagelijkse activiteiten zoals eten, zindelijkheid, aankleden, noem maar op, altijd even fier bij de volgende stap die je weer zelfstandig kon.
    Hoe triestig was de dag dat je op internaat moest, des te vrolijker de dag dat je naar de gewone school kon om de hoek.
    Je hobby’s, wat heb je niet allemaal geprobeerd, turnkring, ballet, chiro, scouts, judo, muziekschool. Het ene al met meer succes dan het andere maar altijd vonden we samen wel een oplossing.
    Studeren, daar had je geen problemen mee, het bleek nog je grootste hobby te worden, (vandaar je fenomenaal geheugen waar het mijne toch veel gaten vertoont:)
    Je puberteit net als bij elke andere een lastigere periode met discussies over jeugdpuistjes, je haar, je kledij.
    Steeds je wens om alles zo zelfstandig mogelijk te doen heeft ons dikwijls bloed zweet en tranen gekost want hoe gingen we dit nu weer aanpakken maar het moet gezegd, waar een wil is, is een weg, we zijn er samen dan ook bijna altijd in geslaagd!
    Het resultaat is een zelfstandige dochter, die goed functioneert in de maatschappij, op de werkvloer, haar huishouden kan beredderen en nog steeds ons zonnetje in de familie.
    Toen Ellen 19 jaar was kregen we een uitnodiging van de universiteit van Leuven omdat er evolutie was in het onderzoek naar de blindheid van Leber.
    Dat sprankeltje hoop kreeg bij mij weer de bovenhand, wat als…
    Het was echter een koude douche, er werd gezegd dat er momenteel resultaat was bij honden. Ze zouden na behandeling al iets kunnen zien maar de boodschap die ik onthouden heb was duidelijk: Ellen kon nog niet geholpen worden. Ellen haar geheugen is fenomenaal en ze herinnert zich nog elk detail van die dag maar jammer genoeg vertoont het mijne vele gaten 🙂
    Nu vele jaren verder..
    Ellen is bang voor de toekomst want haar wat als…. is niet mijn wat als…
    Lieve Ellen, ik denk dat je zelf altijd de juiste keuze zal maken op het moment dat je die keuze moet maken en zoals ik je ken, met je sterk karakter, kan niemand je tot iets dwingen wat je zelf niet wil.
    Samen zijn we er altijd gekomen en dat zal in de toekomst niet veranderen wat die toekomst ook mag zijn.
    Ik zie je graag zoals je bent!
    Liefs,
    mama

  13. Je kunt wel negatief doen, maar dat helpt je voor geen meter.
    Wie vandaag klaagt over gisteren, maakt morgen niet veel beter.

    Tegen de stroom ingaan is de enige manier om bij de bron te komen.

    (De Elite)

  14. Aan iedereen die Ellen kent, hoe dan ook:
    “Ik ken Ellen van bij enkele cursussen bij Wisper, schrijfcursussen. Ik heb al wat van haar verhalen gelezen. Ze beschrijft veel gedetailleerder wat ik bij nog geen enkele ziende collega-aspirant schrijver gezien heb, ook niet in mijn eigen verhalen. Waarom zou jij, Ellen, dan ‘moeten’ zien? Ik denk zelfs dat als ze een verhaal zou publiceren onder een pseudoniem, ze een prijs voor ‘oog voor detail’ in de wacht zou slepen, de eerste prijs.
    Verder ken ik haar als goedlachs, ongelooflijk slim en ad rem, humoristisch, empathisch, met veel kennis (waarvan mijn hoofd al eens duizelde), verder nog met een passie voor het leven waar velen jaloers op zouden zijn en vooral ook zeer zelfbewust. Waarom moet jij, Ellen, dan naar de psycholoog? Is de wetenschap, die ongetwijfeld haar sporen verdiend heeft en nog zal verdienen, dan zo engdenkend? Dát is pas gevaarlijk.
    Blijf wie je bent, Ellen. Loop jouw pad zoals jij dat wil. Ik weet voor mezelf dat ik je nooit zal inhalen. (niet dat dat hoeft, maar ik ben wel in bewondering voor je waaghalzerij 😉 ).
    Anne-Mie

    1. Onderschat jezelf niet, Anne-Mie. Je bent veel meer dan je denkt. Je hebt me al ingehaald, met je luisterend oor, je inlevingsvermogen en je inzet voor anderen. Je bent – net zoals vele anderen – mijn drijvende kracht.

  15. Hallo Ellen,

    Ik las net je mooie, ontroerende pleidooi voor het zelfbeschikkingsrecht van mensen met een visuele handicap.

    Je verwoordt het erg treffend en ik ben het er honderd procent mee eens: de keuze vóór of tegen gentherapie of prenatale screening zou volledig vrij moeten zijn. Wel vrees ik dat we de sociale druk niet mogen onderschatten die vanuit de medische wereld en de hele maatschappij op aanstaande ouders wordt uitgeoefend om toch genetisch te screenen en, waar mogelijk, te ‘corrigeren’. Een paar jaar geleden maakte ik hierover een serie kritische video-interviews. Dat was toen naar aanleiding van de NIP-test, maar de thematiek is dezelfde. Mocht je het interessant vinden, kun je ze hier bekijken (vooral de interviews met bio-ethica Heidi Mertes, gezinstherapeute Silke Brants en gynaecologe Petra De Sutter sluiten aan bij jouw betoog):
    https://pietdevos.be/nl/thema-s/detail/inleiding-gesprekken-over-on-maakbaarheid

    Los daarvan vond ik het fijn te lezen dat het zo goed met je gaat. Ik wens je alvast prettige feestdagen en hopelijk zullen velen je open brief lezen!

    Met hartelijke groet,
    Piet

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: